Diciembre del año 2009 fue un mes convulsionado. Había iniciado el camino destinado a desentrañar el misterio que rodeaba la inflexibilidad de mi hijo Santiago, sus rituales, sus silencios, sus canciones. Cuando ponía sus carritos en línea y los miraba y jugaba con ellos por horas, sus frases repetidas y sacadas de la televisión, sus horas interminables frente a la computadora.

Una de mis pasiones es el béisbol, y Santiago nunca quiso jugar con una pelota cuando íbamos al parque. Prefería jugar siempre con arena y al mismo juego: poner en línea palitos, piedras, y sus carritos que lo acompañaban a todos lados. Pero jugaba solo.

Cuando Santiago ingresó a un jardín infantil, hablaba mucho, trabajaba en lo que quería y no en lo que le proponían. Una maestra me sugirió llevarlo al psicopedagogo con el fin de que escribiera ya que en la lectura era el mejor de todos pero para escribir era terrible.

Comenzó el peregrinar por varios médicos para intentar conocer qué pasaba con Santi, porque era evidente que algo pasaba, pero nadie sabía qué. Exámenes varios, y duros para él. Hubo que meterlo en una máquina infernal para una resonancia magnética. Fue un martirio. Descartar problemas auditivos también fue parte de la búsqueda.

Luego llegamos a la terapia con la psicopedagoga, donde trabajan más con corazón que con recursos, y pese al esfuerzo de la terapeuta, Claudia, Santi agudizó sus conductas, su discapacidad social era evidente, y yo recibía informes poco alentadores en cuanto al logro de objetivos y aprendizaje.

Santiago seguía trabajando en lo que quería. No acataba instrucciones, jugaba sólo y lejos de sus compañeros, sus rituales se mantenían. Con este panorama llegamos a María José, la psiquiatra recomendada por la amiga psicopedagoga que lo evaluó (ya para entonces tenía cinco años). Comenzaron las entrevistas, los exámenes médicos para descartar patologías, el informe de desarrollo. Fueron dos meses de incertidumbre y a la vez clarificadores .

Un nuevo desafío

Fue un 20 de diciembre que supe que mi hijo tenía un trastorno generalizado del desarrollo en el espectro del autismo. Uf. Sí, uffff fue lo que pensé, ya que se me fue el habla en los 45 minutos que duró la consulta. Le pregunté a María José ¿Qué hacemos ahora?, y salí con las instrucciones para emprender el nuevo camino.

Un silencio invadió la vuelta a casa, Santi cantaba en el carro en el asiento de atrás como siempre, ajeno a las lágrimas que tímidamente yo dejaba asomar. Esa fue una larga noche, de mucha lectura, de querer saber qué era el autismo, qué significaba todo lo que me habían explicado con peras y manzanas.

Era una noche de angustia por un futuro incierto, pero de alegría a la vez por el desafío que ahora enfrentaba con la certeza de saber cómo actuar.  No había culpas, ni responsables, ni razones, ni me interesaba tampoco. En los días siguientes entendí y asumí que había que ocuparse más que preocuparse.

Y comenzó el trabajo: Diana estuvo a cargo de la terapia ocupacional, Ana en modificación de conducta; dos veces a la semana con cada una (hoy son grandes amigas). Controles mensuales con María José, y paralelamente iniciamos el estudio del colegio que pudiera enfrentar el desafío que Santi presentaba.

 

“Pero para una educación inclusiva necesitamos una sociedad inclusiva, y esa la construimos todos”

Mi hijo hoy tiene 13 años, asiste a 7º básico, hizo amigos en el colegio, y aunque a veces no les entiende sus juegos, es incluido en ellos. El colegio no es especialista en Asperger (recordemos que los TEA son una condición, que evolucionan con las ayudas adecuadas, y que en Venezuela un diagnóstico claro de Asperger no se produce sino entre los 8 y los 10 años, si es que se da) pero juntos hemos ido aprendiendo a convivir con él, con cooperación mutua, con apoyo, pero sobre todo, con mucha voluntad por sacarlo adelante. Ha sido un colegio inclusivo, de esos que no existen muchos.

Como madre, aprendí de los TEA, del Autismo, del Asperger, porque es mi obligación, es una de las formas de ayudar a mi hijo. Aprendí de los que saben y no de los que dicen saber, porque en esto también hay charlatanes. Hay los que venden curas milagrosas, hay quienes se dicen expertos, hay los que se sirven de los cargos que ostentan y no que los sirven.

Y así también hice mi causa la concienciación sobre los Trastornos del Espectro del Autismo, pues creo imprescindible que se conozca esta condición que afecta a 1 de cada 88 personas. Que este síndrome no está cubierto por el sistema de salud, que genera un gasto impagable para muchos padres y, en casos peores, algunos ven con impotencia que no pueden ni podrán pagar las terapias, que ni siquiera podrán obtener un diagnostico.

El mismo destino

Por eso hablo de diagnósticos e intervención temprana; única manera de enfrentar con éxito esta discapacidad social, por eso hablo de Personas con Autismo, con Asperger, personas ante todo y siempre, con los mismos derechos que todos los miembros de la sociedad. Por eso hablo de educación inclusiva, donde nuestros niños asistan a establecimientos educacionales comunes y corrientes (los niños que aprenden juntos, aprenderán a convivir mejor en una sociedad, dice un amigo) pero con profesores preparados para ello, formados, porque también tienen la obligación de formarse y no es válido argumentar: “no estoy preparado para esto”. Pero para una educación inclusiva necesitamos una sociedad inclusiva, y esa la construimos todos.

Ser mamá de un niño con síndrome de Asperger es una aventura diaria, a veces de momentos muy buenos y otros no tanto, de instantes infinitos, de celebración de pequeños logros como si fueran la mayor hazaña, a veces cuesta arriba y más allá de nuestras fuerzas. No me hace especial, para nada distinto de otras mamás que hacen lo imposible por ver felices a sus hijos, solo quizá aprendemos a disfrutar los triunfos un poquito más, pero sin duda nos hace luchadoras por la igualdad, por el respeto a las personas, por construir desde nuestra trinchera una sociedad más justa e inclusiva, donde la neurodiversidad tenga lugar.

Al ser padres todos tenemos puestas las fichas en nuestros hijos, ciframos nuestra esperanza, que sean mejores que nosotros, que vuelen más allá de lo que nosotros pudimos hacerlo en la vida. Ser mamá de un niño con Asperger solo altera el plan de vuelo, el destino es el mismo, pero hay que hacer algunos ajustes para llegar a él.

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